耳蜗开机瞬间是怎样的惊心动魄?大龄孩子细述如何度过开机48小时的分分秒秒!

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楼主 2021-01-11 15:17:13
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作者介绍:

史江宁,获“辽宁省十大杰出母亲”称号,目前在沈阳铁西区残联任副理事长。一度为了了解听损孩子整体个性、成长状况,赴聋校工作两年。她的孩子刘令文(小黑),虽然自小就是双耳极重度听力损失,却凭借自己过人的坚持、毅力,成为沈阳市优秀学生,在物理竞赛中屡次获奖,钢琴达到8级程度,还是学校的社团骨干。



史江宁和小黑


开机瞬间感觉脑子里有电流窜过…


2016.6.3,今天是约定开机的日子,细算起来,距离手术时间(4.25日)已经过去了38天。小黑的伤口痊愈,耳后只留下一条细细的曲线,与耳背曲线平行,不仔细看还真的看不出来。

开机时间定在上午。在开机现场,我们第一次看到了体外机实物,内心居然有点小小激动。就这两个娟秀/小巧的机器,就是传说中的人工耳蜗,全部费用加起来相当于一辆进口suv,或者,是一辆小黑梦中的伙伴:牧马人(不过得是二手的)。这小东西,就是小黑的耳朵了,真贵亦珍贵。

连接设备,启动程序。历史性的时刻终于到了。开机的瞬间,小黑皱紧了眉头。他说,感觉脑子里有电流窜过,电刺激的感觉让他很不舒服。

调机师用声音刺激他时,他头皮发麻,一阵麻过一阵,根本听不到所谓的声音,就是不停地刺激,不停地麻。更不用提言语分辨了。首次佩戴,仅戴了十分钟不到,小黑就要求取下了。理由是――很难受。

同时开机的另一位大男孩告诉我,耳蜗好吵,吵得心烦。他好失望。

 


开机12小时:电击的感觉变正常,这种状况要维持大半天


回家的路上,我和网上的蜗友交流,她告诉我,“电击的感觉是正常的,这种状况要维持半天到一天,慢慢适应这种带电的感觉后,才开始一个一个地把“听”到的声音和自己感觉到的刺激类型对应起来”“后面你要做的事情就是把注意力放到“听”上来, 即使你开始觉得不是听,没关系你感觉到有刺激就可以问问,看刺激你的声音源是哪里? ”“你以前戴助听器对声音还是有记忆的 ,等你看到了刺激到你的声源后,你就会下意识想起从前的声音(虽然有时候可能不太像)。如此反复以后它就具体化成声音的形式了”...,这些话给了我和小黑极大的鼓励,原来电击是必须经历的过程。特别是对于语前聋的大孩子来说,这个感觉越发明显,传说中的“秒懂”并不会在这类孩子身上出现。

知道了这些,我们心安了。小黑美美睡了一大觉,傍晚时分醒来后,要求戴上耳蜗,在安静的环境下体会感受。

佩戴之前,我写了整整一页纸的话给小黑,内容既有鼓励也有要求。重要的是我告诉他,妈妈的心再细,也无法真正体会到你听的真实感受。只有自己一点点记录,一点点发现,一点点总结,才会有提高。其他人,只能是帮助和配合他的训练。小黑很懂事,表示知道自己应该怎么做。

 


开机16小时:妈妈,我能听到音乐的节奏了


晚饭前戴上耳蜗,一直到睡前,这段时间大约有4个小时。我们和小黑一起感受各种生活中的声音。大多数他都听不到(或者只是有电击感),只有木筷子敲瓷碗的声音,他表示听的很好,不仅听出声音来,而且能分辨简单敲击次数;敲击琴键的单音他暂时还听不了,声源定位也不行。饭后我们出去散步,走了一会,他告诉我麻的感觉减轻了很多,没有那么难受了。一切都在向好的方向发展,我提醒他休息捕捉身边的声音。听不懂就问,同时配合记忆,多听几次就记住了。

走过一家商铺,小黑突然停下了。他让我听,原来商铺正在播放嗨曲,声音很大,他听到了。站了一会儿,他说“妈妈,我能听到音乐的节奏了,是不是这样?”说着,还给我配合音乐打几下节奏。是的!我及时鼓励了他,这是个好的开始!

回家后,小黑总结了今晚耳蜗感受,对自己很有信心。

今天是特殊的日子,小黑开启了新的听觉感受。对于这个年龄植入耳蜗的孩子来说,风险是很大的。如果没有绝对的信念和坚持下去的决心,效果一定不遂人意。我们面临比小龄植入者更大更多的困难,时间成本,精力成本,经济成本都很大,现在的每一天都弥足珍贵。既然选择,就没理由放弃。奔跑吧,孩子!!!

 


开机24小时:经过卖场音箱时,他被里面传出的声音吓了一跳

 

开机第二天清早,我带小黑到早市转了转。他对市场不太感冒,说味道不好,听起来乱糟糟的,买了点早点就回去了。

中午,我们全家去看车展。本以为车展人声鼎沸,小黑会很烦躁。实际上他说,能听到的声音并不多,也不吵,就是经过卖场音箱时候,被里面传出的推销声吓了一跳,但是听不懂是什么。回来的路上,小黑提出耳朵/头都不舒服,可能是听的时间长了,要求取下。

晚饭后,我和小黑开始做训练,内容是林氏六音测试/声源定位。做林氏六音时,小黑可以准确判断声音有无,距离可以从20cm一直延伸到5米之外。但是辩听不行。他明确说,s /sh可以听清楚,辩明白,m/u 只是有电流感,而a/i听起来完全一样。我猜,是不是调机师将孩子的低频调的过于保守了?

 


开机48小时:头发麻的感觉没有了,能听到秒针滴答声


计划中的声源定位做不了,即使用小黑听得最清晰的瓷碗碰撞声去听,他也分辨不出左右方向。小黑说,是因为新开机给的响度太小,声音太少,所以他无法定位。等过几天开到程序3,也许会好些。

本来还想做单字词听辩的,看表现暂时还不行。

今天头发麻的感觉基本没有了,小黑能捕捉到一些细微的声音。他兴奋告诉我,可以听到拖把钢管摩擦声/室外装修射钉枪打钉子声/自己拍屁股声/小区铁门开合声/花草壶煮热水声/墙上石英表秒针嘀嗒声……(这些声音有些我不注意,是听不到的。)

很奇怪,小黑听不到我和黑爸说话的声音,面对面完全依赖唇读。。。怎么回事呢?

(未完待续)


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