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男子患恶性肿瘤17年 欲以身试新药救助后人

京华时报2018-04-23 10:38:36



不向病魔低头,乐观的胡勇胜向镜头比划了一个胜利的手势。


  胡勇胜又被疼醒了。


  为了止疼,他每日要服用吗啡、吸烟、盘珠子……“其实都没用,只是找点事儿做。”


  胡勇胜,山西省太原市人,33岁,16岁时患了嗜铬细胞瘤,因全身多发骨转移,体内植满了钢板、钢钉和骨水泥。他一次次因转移肿瘤截瘫,又重新站起,他说,“我是‘钢铁侠’。”


  近一年,因病情急剧恶化,胡勇胜辞掉工作,已卧床在家。


  几经思考后,他想以重病之躯供临床试验新药或未成形疗法。“向死而生,总好过坐以待毙。”



脱掉衣服,遍布全身的刀口、针眼清晰可见。


□生病

中学时突患重病

  胡勇胜身材瘦削,170厘米只有80斤。在他33岁的生命里,经历过太多苦难——7块钛合金钢板、46根钢钉、500余针缝合、多处骨水泥……这些冰冷的金属,通过11次大手术根植于他的身体,伴随他17年。


  1998年,夏。中考这三天,胡勇胜只吃了一根油条。母亲徐鸣纳闷,“厌食是老毛病,不至于吃得那么少。”母亲拽他到医院检查,十几张X线胶片,一大团阴影笼罩在腹部,心肺早已挤压变形。徐鸣眼前一黑,只记得两腿发颤,一阵慌乱从心头升起。父亲胡宗哲接到电话赶来,奔跑中跌下楼梯,站起来接着跑。


  这团阴影是什么?为什么长在肾上腺?手术成功几率有多大?……徐鸣说,医生会诊时她站在一旁,“太残忍了,我签不了字。”最终还是胡宗哲拿了主意。


  手术前一日,为给胡勇胜减压,母亲带他去吃火锅。席间,胡勇胜问何时能踢球?“在他眼里,他患的是囊肿,能够痊愈。”徐鸣开始哭,但不敢出声,泪水掩藏在火锅蒸腾的热气里。


  胡勇胜问,“妈妈,你怎么了?”


  徐鸣硬挤一个微笑,“出汗。”


  她不知如何作答,手术时他可能无法下台。即使成功,他也只能存活3个月。不手术是死路一条。而他只有16岁,这一餐后可能就是永别。


  手术时胡勇胜出血量大,输血费可能不够。徐鸣疯了一样冲出去,在大门口掉了鞋,光着脚跑到家。胡勇胜的姑姑开门,她只会说一句,“钱,钱……”身上没口袋,她把钱胡乱塞进领口,隔衣捧着打了辆车,近乎号叫着说,“儿子手术,没有钱就没有血,你快一点儿。”


  徐鸣忘了如何熬到手术最后。医生在肾上腺切下9×11厘米肿瘤,接着是化疗,共三疗程。第一疗程时刀口还没长好,胡勇胜终日昏昏沉沉。徐鸣骗他,“化疗是为了消炎。”他欣然接受。胡勇胜用杜冷丁止疼上了瘾,每晚都闹,“娇嫩的手撕扯着床沿,都是血。”不等第二疗程结束,夫妇俩心一横,“反正都是三个月,把化疗停了,免得儿子受罪。”


  没想胡勇胜一天天好了,表面看并无恙。


  一年后,胡勇胜开始复习。他想考高中,上大学。夫妇俩却极力劝他到中专,毕业分配做名教师。“他和同学出去,喝了一整瓶白酒,醉了回来质问我,为什么不让上大学。”谈及此,胡宗哲满脸愧疚,自己知道他的梦想,但怕他找工作操劳。如此过了七年。



胡勇胜的身体缝合500余针,体内放置7块钛合金钢板(含假体)、46根钢钉、多处骨水泥。


□复发

疼到捏碎氧气罩

  2005年,胡勇胜23岁。七年前手术后,他自觉健康,没什么不同。


  这年校运动会,他报了400米。跑过弯道时,腿根处一阵疼痛。起初,他没和复发联想到一块儿。接下来的半年,疼痛并未停止,反而与日俱增。


  医院里,徐鸣慌了神,看医生面露难色,忙把儿子赶出去。“瘤转移到骨头了,只能做手术。”


  徐鸣头顶像挨了记闷棍,她努力控制情绪。从办公室出来说,“骨质疏松得手术加固,到北京。”


  胡宗哲买了张站票,以最快速度将X线胶片交到北京大学人民医院医生手里。得到可以手术的答复后,徐鸣把儿子带到北京。2006年1月26日,胡勇胜躺在手术室里,双侧髋部被切开,右侧被植入一块钢板固定,左侧的转移瘤被切除。两天后,除夕。红色福字挂满街头,到处是爆竹声噼啪作响。胡家人嫌食堂饭菜贵,用两盒大米饭、一包咸菜将就了这顿午餐。到了晚上,夫妇俩把吃食留给胡勇胜,空着肚子到院门口的水泥地上坐着痛哭。为了陪床,他们用纸片儿铺地,没有被子,猫在楼道的拐角睡。这样的日子持续了一个月。


  其间,胡勇胜还做过一次手术。胡勇胜说,当天是半麻醉,他趴在床上意识清醒,侧过头,刚好能看到屏幕。他目睹了整个过程,无法形容那种疼痛,是生不如死的120分钟,“首先要撬开椎骨,再把骨水泥打进去。”胡勇胜现在说得云淡风轻,回首当年还记得每个细节,“疼到捏碎了氧气罩也不敢动,动就瘫了,就这一个信念。”


  医生说“成功了”时,胡勇胜如释重负。


  与此同时,手术室外的广播响着,“胡勇胜家属,请到四楼……”徐鸣向前迈出两步,心中绷紧的弦突然放下,瘫倒在地。她记得,“儿子被推出时两眼发直,不会流泪不会眨,头发都立着。昏睡了三天三夜。”


  对病情,胡勇胜从那时起有了疑心,“怎么又手术?但也没多想。”


  胡宗哲一直认为儿子是知道的,只是不说。“每次拿到化验单他都要抢去,化验单上并未写明具体病症,他就各处打听。”夫妇俩始终说不出口,儿子体谅,双方都没有捅破。


  术后,胡勇胜需要拄拐。他知家中债台高筑,就到处求职。一天晚上11点,胡勇胜外出未归,徐鸣出来看他躲在街角,用双拐捶地,大骂命运为什么不让他用双腿走路。她才知道他在找工作,还碰了壁。徐鸣一把搂过他,不知说什么好。



胡勇胜想要下地活动就需要厚厚的肢具从头到脚的保护。


□工作

找到工作重获新生

  那天后,胡勇胜开始进行康复训练,“扶着椅背、墙壁一步步挪。”他得空就练,一旦站立,坚硬的钢板、钢钉抵入筋骨,大颗的汗滴坠下,总能浸透衣衫。渐渐他腿上有了肌肉,久违的自信心随之而来。


  扔掉双拐不久,他获得IBM服务器山西区总代理的一次面试机会。


  面试当日,胡勇胜尽量保持身体挺直,但还是紧张。他穿了件橘红色夹克,想讨个好彩头。“你有销售经验吗?”“我可以学。”“什么时候能上班?”“随时。”……最终敲定入职时间——2008年5月4日。


  这天胡勇胜兴奋异常,推门就喊,“妈,我饿了。”夫妇俩正诧异,不容多想,只顾高兴给他添两碗米饭。餐后,胡勇胜主动提起找到工作了,并向父亲描述每个细节。而此前有事,他从不多说。


  胡勇胜至今记得,入职培训时,总经理说要从小事做起、自己找事做。他走路一瘸一拐,却时刻提醒自己得精神点儿,公司没人知道他身体有恙。凭借各种努力,短短7个月,他从销售部职员晋升为销售部经理,部门规划、客户对接、工作总结……种种繁琐逼迫他加班自学,以弥补经验不足。那段时间,他的电话总是在响,“厉害时从早上7点到晚上8点,几乎没停过。”


  2011年,胡勇胜已是公司副总经理,并成为山西区销售冠军。他像找到实现价值的途径,并愿意为之付出。然而入10月后,胡勇胜感到右腿有些疼痛、腰部也有不适,后来只能坐姿而眠。


  徐鸣碰到过几次,儿子倚着枕头,闭着眼,周围放的都是资料。她以为他过会儿就躺下,后来实在受不了,追问他到底怎么了。


  胡勇胜像做错事的小学生被人捉到,喃喃道,“腰腿疼,这么睡一个月了。”


  徐鸣闻后大惊,拖着他当天就去了北京。考虑骨转移瘤可能性大,几日后手术,行腰椎肿物切除、内固定术。胡勇胜体内又多了块钢板。


  胡勇胜住院近一个月,刚返回太原,伤口却裂开,一小块钢板露出来。他喊朋友帮忙将他抬上救护车送回北京,六个半小时车程,每次颠簸如芒刺在背。胡勇胜趴着,伤口全是血。入院后没床位,又在走廊趴了一夜。正是这次,徐鸣对他承认,“是瘤,良性。”诚然,她多少还是说了谎。



稍微活动一下,胡勇胜体内的钢钉就能从皮肤上凸出来。


□绝望

因病辞职卧床在家

  胡勇胜请假半年在家办公,拄拐、复健、扔拐……依然是这个过程。次年5月,他再次回到公司。


  2013年4月,胡勇胜突然生出不好的预感,“或许这些年病出了经验,或许这阵子工作繁忙。”他感到做什么都不对,身体说不出哪儿不舒服。5月4日,他咬咬牙,离了职。这决定很突然,虽然总经理挽留、同事不解,始终没人知道他离职背后的原因。


  “患病10多年,我一直乐观。第一次,我怕了。”


  杨成刚认识胡勇胜七八年。他每次复发到北京,都是杨成刚帮忙抬上救护车。可杨成刚不知道他有这个病。


  “提到几处刀口,他说是车祸。”直到杨成刚送胡勇胜到北京,科室门牌写着“骨肿瘤科”,自己才觉得不对,“胡家人一向乐观,从胡勇胜到他父母,永远是笑脸。”杨成刚看夫妇俩将病历藏起来,没多问,也没告诉胡勇胜。


  胡勇胜在家静养一个月,心情稍有平复,尝试重新工作。


  7月初的一天,他站在镜子前刷牙。一阵麻木感袭来,初为双足、双小腿,进而上升至脐,演变为疼痛,一切只是几秒钟。胡勇胜大呼,胡宗哲赶紧过去,将站不稳的儿子拖出洗手间。这一次,北京大学人民医院诊断结果写的是“嗜铬细胞瘤(全身多发骨转移)”。7月25日,胡勇胜进行胸椎、脊椎多处切除、固定,术后只能佩戴支具活动。


  苦难远未结束。胡勇胜下肢感觉减退,瘤转移到双侧骨盆,于8月26日、9月3日先后进行两次手术,将肿瘤切除、髋臼重建。


  此外,他一侧肩胛骨也有转移。


  胡勇胜身心俱疲。医生有些犯难,手术太频繁,身体吃不消,想等他恢复再说。等候期间,胡勇胜病情持续恶化,后脑、肋骨相继出现病征,体重一度落为70斤。


  夫妇俩眼见胡勇胜垮掉,决心帮他重拾信心。他们帮他用药水烫脚、做按摩,买不起复健器具,就用其他东西代替。七八个月后,他们发现胡勇胜双腿肌肉似乎松了些,“不再紧绷着,让他尝试下地。”


  夫妇俩一左一右,宽慰他,“别怕,爸妈抱着,不会让你跌倒。”胡勇胜缓缓脱离床铺,感到肌肉撕扯开来,汗湿了一身。夫妇俩屏住呼吸,心跳得比他还快。胡勇胜快站起时,胡宗哲大叫,“站起来,胡家人没有孬种!”


  胡勇胜心下一激,将重力彻底放在下肢,又一次站起。夫妇俩抱住他,激动得痛哭。


  此后,胡勇胜开始好转,并能够脱离支撑站立。他坚持洗漱、三餐下地完成,3天刮一次胡子,7天洗一次澡。他逐渐意识到活着是责任,他是父母的精神支柱。


□愿望

愿以身试药救助后人

  大概两三个月前,胡勇胜打开通讯录,找到病友的名字。电话那头传来苍老的声音,“他已经走了,我是他爸爸。”


  他又试了一个,结果依旧。第三个、四个、五个……一阵悲哀袭来,那么多鲜活的生命,每一次逝去都不止关乎病人,还关乎病人的整个家庭。他不死心,继续试,最后只剩伤心。胡勇胜删掉了这些人,足足有二三十个。


  几天后,杨成刚来家里吃饭。胡勇胜表情凝重,说看到病历了,全身这么多处转移下刀都难,费用也是大问题。他决心不再手术,但不是等死,是想以重病之躯供临床试验新药或未成形疗法。如若成功,便是天遂人愿。倘若失败,也给后人铺成了一块砖。


  杨成刚听他讲完,沉默半晌,“要我怎么帮你?”此后是漫长的资料搜寻工作,医生杨荣利是他们首个咨询对象。


  杨荣利是北京大学人民医院骨肿瘤科副主任,一个月前接到胡勇胜电话称,想以身试药。杨荣利为他医治多年,完全理解他的想法,但对此爱莫能助。


  杨荣利说,“嗜铬细胞瘤(全身多发骨转移)”本身很罕见。胡勇胜患的是恶性肿瘤,主要承重骨都有转移。经治疗,几次截瘫后重新站立并存活至今已很不易。这些年,他进行过多少次手术已记不清,现行治疗措施用遍,而恶化依旧。胡勇胜的坚强、乐观,非常人所能及。对于这个决定,自己并不惊讶。但作为医生,不能拿着病人、家属的同意书就这样做。“道德、法律是否合规?试验的药物、疗法处于哪种阶段?都要经伦理委员会审核评估,过程严密。”


  杨荣利的建议未能令胡勇胜动摇。他在想,捐献器官如何?


这一点也不容易成功。


  北京大学器官移植研究所所长朱继业说,器官捐献的供体需完全健康、各项指标正常,以保证其绝对安全,“可捐范围是一个肾或半个肝。”同时,器官捐献受体需是三代以内血亲、结婚三年以上夫妻或结婚三年以内但至少有一个孩子的夫妻,以杜绝器官买卖的可能,“在特殊情况下,受法律认定的长期继父母子女关系也可受捐。”至于“死后捐献”,供体有恶性肿瘤是大忌,可能对受体产生风险。“就以上两点来说,胡勇胜很难成捐。”朱继业进一步解释,“角膜不属于器官,理论上不会受肿瘤影响,但也要进行评估。”


  这些胡家人何尝不知。徐鸣说,起初她反对,还生了许多气,“身上掉下的肉,哪舍得他冒险?”可胡勇胜一遍遍地劝,态度坚决。眼见他终日卧床,背部因瘦弱钢钉凸显,仍每日练习走路。“无论如何,治愈儿子或救助别人都好过等待,我们愿意搏一搏。”(文/京华时报记者迟名 图/京华时报记者潘之望)


新媒体编辑:小兮



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